UN
FUTURO PER L'AUTISMO
di Vincenzo Papa
La
conoscenza dell’autismo presso il grande pubblico
è ancora vaga, infarcita di pregiudizi o addirittura
inesistente. Perciò è importante aumentare
la consapevolezza delle sue conseguenze, dei diritti delle
persone con autismo e delle difficoltà che incontrano
ad adattarsi ad una società inflessibile che non
provvede alle loro specifiche e variegate difficoltà.
E’ essenziale che ai bambini e alle persone
con autismo di ogni età non venga negato il diritto
fondamentale a vivere una vita piena e soddisfacente,
nell’ambito delle possibilità individuali.
Che cos’è l’autismo?
L’Autismo è la condizione più tipica
di uno spettro di disturbi che presentano caratteristiche
comuni ma si manifestano in modo molto diverso a livello
individuale. E’ una disabilità che colpisce
la comunicazione e l’interazione con gli altri e
perdura per tutta la vita.
La gravità dell'autismo è molto variabile
da molto grave (con gravi difficoltà di apprendimento
e un grado estremo di disabilità) a lieve (con
livelli di intelligenza normali o elevati) ma comporta
comunque gravi conseguenze. Il 75% delle persone con autismo
presenta anche un ritardo mentale.
Il numero stimato di persone con autismo è da 2
a 10 casi ogni 10.000 abitanti; se si includono tutti
i disturbi dello spettro autistico la stima è da
2 a 4 volte maggiore. I maschi sono colpiti 4 volte più
frequentemente delle femmine.
Qual’ è la causa dell'autismo?
Sebbene non ne sia nota la causa precisa, si sa che l'autismo
è un disturbo di origine organica che colpisce
lo sviluppo del cervello. Non è possibile diagnosticarlo
fin dalla nascita, perché le caratteristiche comportamentali
non si evidenziano fino all’età di 18 mesi
– 3 anni.
Come si manifesta l’autismo?
L’autismo non è caratterizzato da un sintomo
specifico ma da deficit in tre aree distinte:
-
Interazione sociale. E’ la caratteristica
più evidente. Le persone con autismo spesso non
rispondono se chiamate per nome, evitano lo sguardo ed
appaiono inconsapevoli della realtà che li circonda.
Spesso non comprendono i gesti, il tono della voce o la
mimica e le emozioni. Appaiono inconsapevoli dei sentimenti
altrui e dell’effetto del loro comportamento sugli
altri. Alcuni talvolta tendono ad essere aggressivi.
-
Comunicazione. Più della metà
delle persone con autismo resta incapace di parlare per
tutta la vita. Il linguaggio, se presente, è spesso
anomalo. Tutti hanno problemi nella comprensione della
comunicazione, indipendentemente dalla capacità
individuale di esprimersi verbalmente.
-
Comportamento. Sebbene le persone con
autismo abbiano un aspetto fisico normale, molti presentano
movimenti ripetitivi inusuali, come piroettare su se stessi
o attorcigliare ciocche di capelli, o comportamenti autoaggressivi,
come mordersi o picchiarsi la testa. Questi comportamenti
spesso derivano dalla difficoltà a comunicare o
capire l’ambiente e il significato sociale del comportamento,
o da sensibilità dolorosa agli stimoli sensoriali.
Certe persone con autismo tendono a ripetere determinate
azioni più e più volte, e ogni piccolo cambiamento
nelle loro routine può sconvolgerle. Raramente
i bambini con autismo si impegnano in giochi simbolici.
A causa dell’estrema variabilità della gravità
e dei sintomi, l’autismo può essere misconosciuto.
Non esiste un test che da solo consenta di diagnosticare
un disturbo dello spettro autistico. Una diagnosi attendibile
richiede l’intervento di un’équipe
professionale multi-disciplinare e l’uso di strumenti
validati. E‘ molto importante identificare e riconoscere
l’autismo in età precoce, perché un
intervento precoce può migliorare sensibilmente
la qualità di vita.
Cosa si può fare per aiutare le persone
autistiche?
Non esiste attualmente una cura risolutiva, ma molto si
può fare per favorire lo sviluppo e migliorare
la vita quotidiana delle persone con autismo.
Gli interventi meglio studiati sono quelli educativo-comportamentali
Queste strategie, basate su programmi educativi individuali
mirati all’insegnamento di abilità funzionali,
al benessere e all’autonomia futura del bambino
in ambiente strutturato e prevedibile, possono migliorare
la capacità di apprendimento, la comunicazione
e le relazioni con gli altri, e ridurre la gravità
e la frequenza dei comportamenti abnormi. L’educazione
dovrebbe iniziare al più presto e non interrompersi
con l’adolescenza o l’età adulta.
Non esistono allo stato attuale farmaci che curano l’autismo.
Il ruolo attuale della terapia farmacologica è
quello di rendere possibile i trattamenti comportamentali
e psico-educativi, riducendo i sintomi disturbanti.
Gli adulti con autismo
Le persone con autismo hanno un’ aspettativa di
vita normale, ma l’invecchiamento incrementa le
problematiche. La maggiore vulnerabilità delle
persone con autismo in età avanzata è una
sfida che dovrà essere affrontata per trovare soluzioni
ottimali e servizi su misura per le loro necessità.
La maggior parte degli adulti con autismo ha bisogno per
tutta la vita di supervisioni continue per rafforzare
le capacità acquisite. Queste necessità
vengono meglio soddisfatte in case protette e con un lavoro
in comunità piuttosto che in ambienti segreganti.
Grazie a un sostegno continuativo e ad una presa in carico
adeguata, circa un terzo delle persone con autismo è
in grado di vivere e lavorare nella comunità a
vari gradi di indipendenza.
Il ruolo della famiglia
La famiglia dovrebbe vedersi riconoscere la sua insostituibile
conoscenza del proprio caro. Il suo punto di vista dovrebbe
essere tenuto presente in fase diagnostica, nella programmazione
individuale dell’intervento e nelle valutazioni.
I genitori delle persone con autismo incontrano quotidianamente
mille difficoltà, dovute a diagnosi superficiali,
a prese in carico inadeguate, a scarsità o assenza
di personale formato, e a una generale riluttanza a impegnarsi
nel campo dell’ autismo. Una risposta alle loro
necessità dovrebbe essere un obbiettivo prioritario
in ogni programma completo di trattamento e di orientamento.
In ogni caso, proprio i genitori, con le loro battaglie
quotidiane, possono aiutare a superare preconcetti e paure,
ad affrontare le proprie responsabilità sociali
e ad esplorare la vita da una prospettiva diversa, la
prospettiva di una persona con autismo.
Per ulteriori informazioni visitare il sito web dell’Associazione
Un Futuro per l’Autismo Onlus
www.autismo.net
Vincenzo Papa
24 Settembre 2006
| Un
Futuro per l’Autismo è una
associazione di familiari che opera su tutto il
territorio siciliano con l’obiettivo di
migliorare la qualità della vita delle
persone con autismo attraverso vari servizi
- sostegno ed informazione alle famiglie
- organizzazione di conferenze, seminari e corsi
di formazione per insegnanti, operatori socio-sanitari
e genitori
- collaborazione con Enti Pubblici preposti al
trattamento, all’istruzione ed all’assistenza
delle persone con autismo (Regione, Provincia,
Comuni, ASL, Provveditorato agli Studi, ecc.)
- creazione di servizi dedicati |
Associazione "Un Futuro
per l’Autismo" - Onlus
Via Nobile 1 - 95027 San Gregorio di Catania (CT)
CF: 93109800875
Affiliata a AUTISMO ITALIA Onlus
Iscr. no. 703 Registro generale del volontariato Regione
Sicilia
email: ass.autismo@tiscali.it
www.autismo.net
